2014.02.19公視《有話好說》http://youtu.be/DaIYJpR8vQ4

主題:照顧一人拖垮全家,說好的長照法呢?

 

大學同學製作主持的談話節目竟然關注到長照議題,驚訝之餘心中非常感動。高齡化社會的腳步已經來臨,我們家不過早幾步體驗而已。

許爸受傷之初,未來是否保有工作難以預期;為了節省開銷,一切照護我只能盡量親力親為,在教會與親友全力支持之下,連醫院看護都沒請過,兩個孩子也始終沒送安親班。重傷期間一度返家臥床,但因傷齡甚淺尚未經過評估,所以無法申請任何輔助或補助。臥床期的居家照護我毫無經驗,許多病癥不能識別判斷,但也不可能一有風吹草動就找救護車送急診,更別提還要號召人馬抬擔架下樓。這中間可能的危險與變數一言難盡,而政府單位與機構或礙法規或囿人力,皆無可協助者。

後來許爸透過持續復健逐步提升自理能力,然而畢竟與健康人不同,許多時候需要有人在旁協助或戒護。雖然我們目前經濟無虞,但也不至於為了生活中非連續性的照護需求雇請外傭,某種程度這等於間接宣判了我的下半生。我們所在縣市政府所提供的長照(包括喘息)服務僅限老年人,即使重度障礙亦需年滿50歲,完全排除了像許爸這樣作為家庭經濟主力的青年失能者,忽略青年人背後負擔的可能是一家老小,而這些老小又是否能在必要時反過來負擔這個青年人?

我們幸運地有信仰作為後盾,即便如此仍然難逃作為一個平凡人的軟弱。低潮總是有的,我就曾經在身心極度疲累的狀態下,故作輕鬆地對許寶說:「十年後爸爸可能要換你照顧嘍!」笑容背後其實內心酸楚,一方面知道神對他們必有計畫,一方面捨不得孩子小小年紀所承受的一切。在政府政策尚無明確方向的此時,只能盡量為自己、也等於為孩子的將來預備設想。感謝主,因著有盼望,就算討論的是自己的追思禮拜,心裡一樣有平安有喜樂。

補助不談,所有公資源中,唯一實際對我們起到幫助的是輔具中心,取得身心障礙證明後,又多了復康巴士一項。節目來賓提及的社區型與預防性照護措施絕對勢在必行,此外輔具的研發應用(包括對介護者的支持防護)也非常重要。鄰國日本在這方面的發展是很好的典範,值得取經學習。而在個人經歷中,我特別體驗到,全職主婦以及少數工作時間自由者如業務等,在急難中會是極強大的支持系統與力量。

 

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