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- Jul 31 Fri 2015 10:14
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米兒 1998.4.14-2013.5.21
- Nov 05 Wed 2014 22:18
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[5Y4M, 2Y5M] 背經比賽
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- Apr 23 Wed 2014 15:10
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Unhappy Ending
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- Mar 20 Thu 2014 07:55
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美麗新「輪」生
這是事故發生一年的記事。有些東西用影像說明比較容易，不如大家先來看看圖吧。
※2013/3/3，下午1點左右，新生活開始。
2013/3/3，事故當天，斷層掃描。
2013/3/12，第一次坐輪椅，以平均10cm/min的龜速把原本斷裂的胸骨推到錯位。
- Mar 07 Fri 2014 11:19
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2013.9 東京+輕井澤 交通篇
整理遊記前，為了沈澱思緒，特地翻出上一趟出國旅遊的記錄。那是在2011年初，配合許爸出差，我們帶著當時分別是5歲、2歲的小兄弟，從東京到日光，體驗在銀白世界中玩雪泡湯的樂趣。
經過兩年半的時間，寶弟長大脫離推車的懷抱，另一方面許爸卻是「返老還童」。總之我們仍然享有優先通關的禮遇，不但不必排隊，而且免費升級VIP，一路專人護送，直接穿越機組員專用通道，上下飛機都有人帶路接應。
從機組人員通道抄捷徑
隱身商店裡的電梯入口
- Feb 20 Thu 2014 18:33
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2014.02.19公視《有話好說》談長期照護
2014.02.19公視《有話好說》http://youtu.be/DaIYJpR8vQ4
主題：照顧一人拖垮全家，說好的長照法呢？
大學同學製作主持的談話節目竟然關注到長照議題，驚訝之餘心中非常感動。高齡化社會的腳步已經來臨，我們家不過早幾步體驗而已。
許爸受傷之初，未來是否保有工作難以預期；為了節省開銷，一切照護我只能盡量親力親為，在教會與親友全力支持之下，連醫院看護都沒請過，兩個孩子也始終沒送安親班。重傷期間一度返家臥床，但因傷齡甚淺尚未經過評估，所以無法申請任何輔助或補助。臥床期的居家照護我毫無經驗，許多病癥不能識別判斷，但也不可能一有風吹草動就找救護車送急診，更別提還要號召人馬抬擔架下樓。這中間可能的危險與變數一言難盡，而政府單位與機構或礙法規或囿人力，皆無可協助者。
後來許爸透過持續復健逐步提升自理能力，然而畢竟與健康人不同，許多時候需要有人在旁協助或戒護。雖然我們目前經濟無虞，但也不至於為了生活中非連續性的照護需求雇請外傭，某種程度這等於間接宣判了我的下半生。我們所在縣市政府所提供的長照（包括喘息）服務僅限老年人，即使重度障礙亦需年滿50歲，完全排除了像許爸這樣作為家庭經濟主力的青年失能者，忽略青年人背後負擔的可能是一家老小，而這些老小又是否能在必要時反過來負擔這個青年人？
- Dec 27 Fri 2013 12:06
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有礙無礙都要行 *2013年7-8月
今年暑假，一家人終於從長庚民宿退房，回到現實人生。我問兩個孩子想去哪裡玩？他們一致的答案是武陵農場。過去幾年，我們跑武陵就像自家後花園，孩子們最喜歡去那兒露營。
如今爸爸經過數月練功，雖然小有所成，我卻不敢貿然挑戰：一個人準備所有食宿器材、一個人搬運、一個人開車、一個人搭篷野炊、協助爸爸如廁沐浴同時還要看好兩個活跳跳的小孩……在無障礙客房客滿的情況下，幾經思考，最後下訂曾經住過的雙人和室。
久別武陵的第一餐，好歡樂的謝飯禱告。
這扶手，怪怪的。
- Dec 26 Thu 2013 14:21
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光之廊道
天氣預報進入以「小時」為單位的時代，對我這個照顧一家老小（咦）的主婦真是一大福音。除了知道叫孩子帶傘，也能注意穿衣調節溫度，跟我一樣呼吸道過敏的許寶，因此能夠比我小時候得到更好的控制。
然而入冬以來最受罪的當然還是許爸。「濕」與「冷」是脊損傷友的兩大天敵，因為上下兩半身體失聯，溫度感知慢半拍，一下子不夠保暖，就會造成各自的過度反應。身體僵硬、張力提高、各種真假痛感加劇……不但使得活動力大大降低，更會讓人情緒低落，變成難相處的怪老頭。
為了防寒，家裡原有的衣物用品都經過一番整理篩選。絨布、羊毛與類羊毛人造纖維等導熱係數低的材質最優，連床單被套全都添購換新；一般人常穿的羽絨衣雖然輕暖，卻因體積太大行動不便而受到冷落。近年來流行的發熱衣褲需要小心使用，由於它不怎麼吸汗，熱過頭時可能悶出皮膚病變，反而危險。
光是穿得暖還不夠，畢竟人總有脫、換衣服的時候。在我們家有這麼一條「光之廊道」，圖片左側是無障礙衛浴，只要打開浴室暖風機，關上右側的拉門與後方的房間門，就能形成一條短短的溫暖通道。通道前方連接主臥室，起床前、沐浴後都有暖氣供應。每天早上，剛起床的許爸從那頭過來洗漱如廁，到了晚上，又從這頭開始沐浴更衣。
藉著閱讀網路上的醫訊文章，以及一步步的摸索、觀察、思考、嘗試與除錯，這個家正在慢慢地建立起新的生活模式。據說，明天早上的體感溫度將是創下今年冬天新低的2度，不怕冷的我，深知神也使用這小小的光之廊道，為我們溫暖時有挫敗、卻只能勇往直前的心。
- Dec 18 Wed 2013 10:44
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[5Y1M] 真實的自信
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- Dec 11 Wed 2013 21:11
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天天天望 2013.11.4
爸爸受傷以來，身體機能不斷向上進化，家中環境則是漸次向下調整。
當他第一次出院回家臥床的時候，考慮到探訪者眾、病人行動不便以及窩居的心情，所以把電動床安置在客廳裡。那時還是春天，氣候宜人。許爸作為一廳之長，每天看著窗外的晨昏晴雨，朋友們來來去去。大概有一個月的時間，他的吃喝拉撒全在床上解決，躺著連線開會、躺著參加小組，牧師的證道錄音就是最好的睡前音樂。
同一時期，我們母子三人照舊睡在主臥室，除了衛浴改造，家中擺設並沒有太大更動。直到二次出院之前，爸爸已經能夠移位上輪椅了，我才利用每天下午回家處理家事的時間，陸續丟掉舊床墊、雙人床換單人，並且趁著二手家具商來收貨的時候，央他幫忙把電動床移進主臥裡來。
那時暑假剛開始，天氣正熱。兩個孩子的房間沒有冷氣，每到晚上，或搬充氣床，或者直接拿出露營睡墊，讓他們打舖睡在客廳的地上，廳長換人當。至於我，我的全新單人床墊相當舒服，可惜急就章的空間配置不大妥當，床頭呈L型接在電動床的床尾。就算後來費盡九牛二虎之力，把許爸的儲藏室挪出一個能夠開會的空間，終於得以免除半夢半醒間練習英聽的壓力之後，夜裡，我依然隨著氣墊床每一次的換氣睡睡醒醒，不得安眠。
11月4日這一天，訂做的矮櫃與站立桌送到。後者在某方面取代了原本九宮櫃的功能，我的單人床也在一番移形換位之後，來到窗邊的角落。隔天早上，勉強挪動被海扁過似的痠痛身體，從長久以來可能是最安穩的一場好眠中醒來，睜眼看見窗外初升的冬陽，我的腦海響起兩年多前寫的一首歌，天望。
